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cysgjj时间2024-07-12 19:12:53分类公益行动浏览15
大家好，今天小编关注到一个比较有意思的话题，就是关于人民网公益行动的问题，于是小编就整理了1个相关介绍人民网公益行动的解答，让我们一起看看吧。
渐冻人是一种什么样的存在？
渐冻人是什么病？
渐冻人是指患渐冻症的患者。渐冻症的医学专业名词为肌萎缩侧索硬化（ALS），也被称为运动神经元病（MND）。
- 渐冻症是一种上运动神经元、下运动神经元受损导致其支配的躯干、四肢和头面部肌肉无力萎缩的运动神经元病。随着病情的发展，身体从一侧或双侧手指活动笨拙、无力，到四肢、因肌肉萎缩无法活动，最后发展到呼吸和吞咽困难，仿佛身体被冻住。
如果出现手指活动笨拙、无力，手部小肌肉萎缩等表现，应及时到医院就诊，由医生明确诊断。
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近日，网上一则令人感慨的新闻：29岁的北大女博士娄滔患上“渐冻症”后，留下“遗嘱”要求捐献自己的器官，用于医学研究——“能救命的部分尽管用！”
此则新闻一出“渐冻人症”再次引起人们的深思。“渐冻人症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于“渐冻人症”比较罕见，患病的几率较小，很多市民便误以为离我们遥远，中山大学附属第六医院神经科主任医师李中提醒，“渐冻人症”及这一类的运动神经元疾病虽说是罕见症，但并不少。
“渐冻症”病因至今不明
（图片来源网络，侵删）李中解释，“渐冻人症”在临床中经常可遇到，他曾专门从事此课题研究。称其为渐冻人，实为肌萎缩侧索硬化症（ALS），也叫运动神经元病（MND），此病的特点就是损害到运动神经系统，涉及到上神经元和下神经元，有的可能都有。
“其实，它的病因和机制不是很明确，且非常复杂难解，包括炎症感染、免疫、外伤、中毒、营养不良、微量元素缺乏等。” 李中说，为了更好地治疗患者，医学人员都在寻找病因和机制。高发病区像日本关岛学者研究认为，家族遗传也是致病因之一。遗传基因中，还有超氧化物歧化酶(SOD)与之有很大的关系。氧化应激、***氨基酸介导的神经毒性，这些跟所有的神经退行***变是类似的，比如老年痴呆阿茨海默病，PD帕金森病等。他们的发病性质都差不多，只是部位不同。
全国渐冻症患者达到10万以上
就发病率而言，中国暂时没有官方相关数据，因为之前比较少见，而现在患者增加，怀疑也与现在的环境污染，中毒都有关系。
李中介绍，欧美国家对此病很早就有研究，根据美国数据统计，每年发病率为2-4个/10万，患病率差不多为4-8个/10万。中国最新估算，全国渐冻症患者起码达到10万以上，相比较10几亿的人口基数就显得比较小。但在西太平洋日本关岛发病率非常高，远超欧美国家，差不多是其50倍以上。
渐冻人的生活特别的痛苦，一般分为以下几个阶段：
1.症状开始期：可能手无法握筷，走路无缘无故跌倒，有的从声音沙哑开始，无任何明显症状。
2.工作困难期：已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在工作职场上已发生障碍。
3.生活困难期：病程进入中期，手或脚、或手脚同时已有严重障碍，生活已无法自理。
4.吞咽困难期：病程进入中末期，说话严重不清楚，四肢几乎完全无力，于进食时连流质食物均容易呛到。
5.呼吸困难期：呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能需要卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护。渐冻人的生活真的非常的不容易，他们会出现构音不清、吞咽 困难，饮水呛咳等情况，但是多无感觉障碍。渐冻症的家族性占5%～10%，多为常染色体显性遗传，男女发病率相等，发病年龄较早，平均为49岁。除了家族遗传以外，还有散发性，以男性多见，男女之比约为1.5∶1～2∶1。中年后起病，多数患者为50～70岁，平均发病年龄为55岁，40岁以下发病也有报告，20～30岁发病约占5%。但是值得庆幸的是，美国报告ALS的发病率(每年新发病例)为2/10万～4/10万，患病率为4/10万～6/10。
而且社会上有很多的公益组织在关注这个让人痛苦不堪的群体，比如中国医师协会和鲁南制药联合推出的“温暖渐冻的心”的公益项目，在人民网也有报道，鲁南制药集团提供500万的资金支持，还有他们的产品协一力，针对渐冻症患者的良好药品，如果有大家周围有这样的患者，可以让他们关注一下，获得帮助。
到此，以上就是小编对于人民网公益行动的问题就介绍到这了，希望介绍关于人民网公益行动的1点解答对大家有用。
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