罕见病人公益行动,罕见病人公益行动方案

大家好，今天小编关注到一个比较有意思的话题，就是关于罕见病人公益行动的问题，于是小编就整理了1个相关介绍罕见病人公益行动的解答，让我们一起看看吧。

1. 北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？

北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？

首先我非常同情女博士的生命历程，我不禁对天长叹，为什么勾兑这么不公平的画面，无情而过早剥夺了这位属于自己活力青春生命，但世象总不以为然，难以揣摸与改变，失去了是可惜的悲哀，但她最后献出是生命终点的最亮的光，如日月光辉，永远活在大众的心中，或许就是临世的最高的人生价值意义所在。

丁香医生来回答这个问题。

ALS，又称「渐冻人」，是一种罕见病，每 10 万人中大约有 4～6 人有可能罹患这种疾病，绝大部分 ALS 患者都是成年以后发病。

这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。

最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活，然后是没有办法单手拿茶杯，要不了多久就会出现没有办法梳头，而那种正常人来说极其轻松的、双手交叉放在脑后的潇洒动作也逐渐不能完成……

每一个神经科医生都知道，当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免地会被波及。从可以单车环骑青海湖，到上两层楼都困难，或许，只是十几个月的时间。

而当肌肉的萎缩波及到负责发声的肌肉以后，ALS 患者会失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达。

当进食和呼吸的肌肉受累时，则意味着死亡将近。在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者，那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。

对于 ALS 患者，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应；他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。

北大女博士娄滔捐献器官***引关注，随着娄滔遗嘱的曝光，网友们对她目前的病情也十分的关注。那么娄滔现状如何?娄滔还能活多久呢?我们一起来了解一下吧!

· 娄滔最新消息 ·

“女儿决定捐献器官回馈社会，所以我们尊重她的遗愿，已经来武汉准备捐献器官。”10月12日下午3点，汪艳梅在自己的微信朋友圈更新了这样一条状态。她的微信头像是一张和女儿娄滔的合影。

娄滔今年29岁，是北京大学历史系的一名在读博士，2015年被检查出患有“渐冻症”，近期已经陷入昏迷，随时都可能离开这个世界，而在她还清醒的时候，这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱，希望去世后可以捐献遗体，让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。

· 娄滔病情如何 ·

北大女博士娄滔遗嘱的曝光后引起社会广泛的关注，也让更多人关注渐冻人，并且去帮助渐冻人。娄滔2016年1月被诊断：疑似运动神经元病。也就是渐冻人症。

每次听到这种新闻心里总是很难过，年轻的青年才俊因病早逝总是让人扼腕叹息。

渐冻症是一种严重的恶性疾病，正如它的名字所要表达的这样，得病的人像被寒冷冻住一样，丧失任何行动力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者，总体看人数还在上升，这个人群总体数量并不低。目前人类对于此病知之甚少，既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间只有3年，呼吸肌衰竭最为可怕。得这种病最有名的要算英国科学家霍金。

大家是否还记得2014年那场从国外传导至国内的冰桶挑战赛，当时就是把一桶冰水浇在某个人身上，挑战完毕后这个人还要指定下一个接受挑战的人。当时国内外政商名流纷纷参与其中。微软创始人比尔盖茨、创始人扎克伯格和苹果库克等名人都不惜湿身， 参与这场公益接力活动。随后，这项活动传入国内， 科技界、体育界、***圈、卫生领域、媒体等爱心人士接二连三参与这项挑战。这项从美国发起的活动， 让大家在接受冰桶挑战的同时， 体验渐冻症患者的感觉， 从而呼吁更多人关注这种罕见病。

在医学上，“渐冻症”学名叫做肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元最常见的一种病。由干运动神经元变性造成全身肌肉萎缩及无力的疾病，在1869年由法国神经学家、解剖病理学教授马丁沙可发现。

简单说，人体的肌肉包括支配四肢运动的肌肉、主管说话和吞咽的咽喉部肌肉以及让我们自由呼吸的呼吸肌的活动都是由运动神经细胞支配。罹患“渐冻症”的患者由于脑和脊髓中运动神经细胞发生变性，肌肉逐渐萎縮和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最终可因呼吸肌***病而发展为呼吸衰竭而死亡。

目前国际医学界对渐冻症的致病因素并不十分明确，同时病因学说较多。可能与神经突触内谷氨酸的兴奋毒性、氧化应激、自身免疫反应、重金属中毒氨基酸代谢障碍、病毒感染、神经营养因子缺乏等有关。“ 渐冻人” 有家族型和散发型两种类型。家族型为常染色体显性遗传，占比10%左右。渐冻症虽然有遗传因素， 但是不会传染。

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到此，以上就是小编对于罕见病人公益行动的问题就介绍到这了，希望介绍关于罕见病人公益行动的1点解答对大家有用。

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